''C’est ma vie en premier'', 
atteints d’une tumeur cérébrale,
des patients témoignent dans un livre

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par Camille Bazin
mardi 7 juin 2022 à 05:11

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Emilie Jochymek-Schaer a 35 ans et vit à Prévocourt, près de Morhange. En 2016, des médecins lui ont diagnostiqué une tumeur cérébrale maligne inopérable. Aujourd’hui, la journaliste à l’Est Républicain est bien décidée à profiter de la vie et se dévoile, avec d’autres patients, dans un livre intitulé : Plus cérébrale que nous, tumeur !

Son N°1 - ''C’est ma vie en premier'',  atteints d’une tumeur cérébrale, des patients témoignent dans un livre

"Soit on reste tout en bas, soit on remonte"

C’est lors d’une journée banale, au travail, qu’Émilie se rend compte que quelque chose cloche.

J’étais en train de relire un article et là, le beug total, je voyais les lettres, mais je n’arrivais plus à les associer à des mots. Ça a duré 2 ou 3 minutes, je n’avais rien dit à personne, j’avais continué d’écrire normalement. Ensuite, j’ai quand même été chez le médecin et c’est là que j’ai été aux urgences et donc c’est une crise d’épilepsie partielle et du coup après j’ai fait des examens et c’est là qu’on a découvert la tumeur.

La tumeur d’Émilie se trouve dans le lobe temporal gauche et est inopérable. À l’annonce du diagnostic, la journaliste s’effondre, mais décide rapidement que ce n’est pas la maladie qui va dicter sa vie.

Soit on reste tout en bas, soit on remonte et du coup, j’ai remonté la pente très rapidement. J’ai voulu reprendre le travail tout de suite à mi-temps, j’ai repris le sport, on continue la vie et on décide de mettre la maladie au second plan, c’est ma vie en premier.

Un livre pour partager son expérience

La pétillante trentenaire, que tout le monde qualifie de « pile électrique », décide de partager son expérience et sa positive attitude pour aider les personnes confrontées de loin ou de près à la maladie.

Plus cérébrale que nous, tumeur ! C’est parti d’un coup de tête parce que je me suis rendue compte qu’il y avait vraiment que de la négativité sur cette maladie puisque c’est une maladie incurable, on sait que les traitements à un moment donné ne vont plus faire effet. J’ai donc appelé des copines parce que j’en avais marre de voir cette négativité et je leur ai dit « chiche, on écrit un livre avec nos témoignages pour montrer qu’on vit, qu’on fait plein de choses ». Elles m’ont dit oui, on te suit, elles étaient donc deux : Marine qui est du nord de la France et Amandine qui est de Reims et finalement on s’est retrouvé à 10 à faire ce livre. En deux mois, c’était écrit et voilà comment l’aventure a commencé.

La maison d’édition "Le cherche midi" a accepté de soutenir le projet en publiant le livre. La seule condition : réunir 1500 pré-commandes. Le collectif a créé un financement participatif sur la plateforme Leetchi pour atteindre ce chiffre. 

Extrait du livre :

Astro quoi ? oui oui astrocytome anaplasique de grade 3. À vos souhaits, me direz-vous. Voilà la chose qui a décidé de taper l’incruste dans mon cerveau depuis plus de 5 ans. Derrière ce nom qui pourrait faire penser aux astres ou aux étoiles, il n’y a rien de scintillant bien au contraire. Un astre, oui, mais venu des ténèbres, presque diabolique et qui effraie. Nommé tumeur cérébrale, tumeur gliale, gliome, etc.

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