Près de 1.5 millions d'euros pour le Téléthon 2024 en Moselle et de nouveaux essais concluants

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par Cédric Kempf
mardi 1 avril 2025 à 10:58

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96 553 593 €, c’est la somme finale récoltée pour l’édition 2024 du Téléthon. Des donateurs toujours aussi généreux qui permettent depuis quelques temps déjà des avancées concrètes.

Son N°1 - Près de 1.5 millions d'euros pour le Téléthon 2024 en Moselle et de nouveaux essais concluants

Gérald Brun, Coordinateur AFM-Téléthon Moselle Est

Depuis 2020 et une chute causée par la crise sanitaire, le bilan des dons ne fait que progresser. L’édition 2024 permet même d’atteindre un chiffre qui n’était plus atteint depuis 2008. Quel est votre sentiment par rapport ces données ?

Ça nous fait plaisir de voir que les gens ont confiance en nous et ils voient que la recherche avance énormément. On parle de médicaments de plus en plus, je peux parler de l’amyotrophie spinale de type 1 où les enfants naissent avec une espérance de vie de 2 ans, il y a quand même 5 enfants par mois qui naissent avec cette maladie-là, et qui sont maintenant traités et guéris. 4000 enfants au total sont guéris dans le monde entier grâce aux dons du Téléthon. C’est important de le dire, ils sont guéris.

La France donne mais est-ce que ce bilan positif se traduit aussi dans le Grand-Est et aussi en Moselle ?

Les Mosellans sont les meilleurs avec une collecte de 1 436 000 euros soit 76 000 euros de plus par rapport à l’édition précédente. Les Mosellans se sont énormément mobilisés que ce soit au 36 37 mais également sur le terrain avec de nombreuses animations sur Sarreguemines, sur Faulquemont, sur Téting-sur-Nied, vous ne pouviez pas faire 5 km ou 10 km sans tomber sur une animation avec des gens qui ont le cœur comme une grande maison.

L’argent récolté en Moselle va servir à quoi maintenant concrètement ?

L’argent va servir à plusieurs choses et en premier lieu à la recherche, parce que c’est le nerf de la guerre. Il faut énormément d’argent pour les essais cliniques mais aussi pour le quotidien, c’est-à-dire, en Moselle, il y a à peu près 200 familles qui sont suivies de près ou de loin par des salariés de l’AFM-Téléthon, on les appelle des référents parcours santé, et ils sont là pour aider les familles dans les démarches administratives, dans le milieu scolaire, mais également pour, par exemple, construire un ascenseur pour un enfant malade, il y a des dossiers à remplir.

La recherche se concrétise, des essais sont faits, des médicaments trouvés… Une soixantaine d’enfants vont pouvoir prochainement avoir de l’espoir grâce à des essais c’est bien ça ?

Effectivement, vous l’avez sans doute vu pendant les 30 heures du Téléthon, il y avait le petit Sacha qui est atteint d’une myopathie de Duchenne. Il habite Obernai. Il fait partie des 5 personnes au monde à avoir été traité par thérapie génique et ça fonctionne, ça veut dire qu’au lieu de perdre la marche, au contraire il en gagne, il peut courir, il fait du sport, c’est vraiment un miracle. Vu que ça a fonctionné sur les 5 personnes, maintenant l’étape suivante c’est d’inclure 65 patients pour être traité pour cette maladie-là. Juste pour information, pour les 3 ans à venir, pour la myopathie de Duchenne, ça va coûter 115 millions d’euros pour cet essai, alors que le Téléthon c’était 96 millions d’euros cette année, vous vous imaginez donc l’argent qu’il faut pour les 30 essais qui sont en cours sur l’Homme actuellement. Mais c’est de l’espoir, parce que ça laisse vraiment présager des victoires et des guérisons, et des familles qui vont vivre normalement.

Des enfants mosellans ont-ils pu trouver un traitement ou guérir de leur maladie ?

Effectivement, on a la très belle histoire avec Elena. Elle est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar. Elle était obligée de dormir sous des lampes UV toutes les nuits sans pyjama, sans couverture pour ne pas avoir des atteintes neurologiques. Grâce au Téléthon, en juillet 2023, Elena a été traitée par thérapie génique, et depuis octobre 2023, elle est guérie. Plus de stress, plus de lampes, d’avoir des problèmes au niveau du cerveau. Elena est de Cocheren. Cette victoire c’est grâce aux dons du Téléthon.

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