Freyming-Merlebach : une cagnotte pour Aria atteinte du syndrome d’Angelman

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par Camille Bazin
lundi 21 juin 2021 à 18:22

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Aurélie et Franck sont les parents d’Aria. À 3 ans et demi, la petite fille souffre d’un retard. Elle ne parle pas, ne marche pas et n’est pas propre. En septembre 2019, on lui a diagnostiqué un syndrome d’Angelman. Pour l’aider à aller mieux, ses parents ont prévu de partir en Espagne pour suivre une thérapie et pour ça, ils ont lancé une cagnotte.

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Une maladie génétique rare

Aurélie, Franck et leurs deux enfants vivent à Freyming-Merlebach. En 2019, alors qu’Aria est âgée d’un an, les deux parents ont commencé à se poser des questions sur son développement.

Elle avait 13 mois quand on a vu qu’elle commençait à avoir un souci. Elle était assise un peu comme un petit bouddha, elle avait toujours la tête baissée, elle était tout le temps un peu dans son coin, un peu en retrait.

En septembre 2019, le diagnostic tombe, Aria souffre du syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare.

Elle ne parle pas, elle ne marche pas, elle se déplace uniquement sur les fesses, elle ne mange pas seule, elle n’est pas propre.

Depuis 2 ans, le quotidien d’Aurélie et Franck est rythmé par les rendez-vous médicaux d’Aria.

Que ce soit neurologie, elle a des EEG de sommeil donc on doit aller sur place la faire dormir. Il y a deux fois de la kiné par semaine, deux fois de l’orthophonie par semaine.

4000€ pour une thérapie intensive

Pour aider leur fille à aller mieux, le couple a pour projet de partir en Espagne suivre une thérapie.

C’est une thérapie intensive en kinésithérapie, en orthophonie. Il y a de la piscine et ils poussent les enfants notamment pour le lever. Surtout, pour elle, maintenant, qu’elle a 3 ans et demi pour aller vers la verticalisation et la marche surtout.

Problème, ce voyage coûte 4000€, une somme que le couple n’a pas, ils ont donc décidé de lancer une cagnotte sur leetchi.

La thérapie, elle revient à 2000€ les deux semaines et il faut à peu près 2000€ pour le voyage, le logement et pour vivre sur place pendant 2 semaines.

Aurélie espère avoir récolté assez de dons pour pouvoir emmener sa fille là-bas au mois d’octobre de cette année.

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