A Stiring-Wendel, Lenny, 6 ans, va entrer dans un essai clinique grâce au Téléthon.

Depuis 1986 et le lancement du Téléthon, on parle beaucoup de recherches et de dons. Aujourd’hui, on peut enfin parler de médicaments, d'essais cliniques et même de guérisons.

Gérald Brun est le coordinateur du Téléthon en Moselle-Est.

Son N°1 - Stiring-Wendel : Lenny, 6 ans, entre dans un essai clinique grâce au Téléthon

Alors tout d'abord il y a Lenny, 6 ans, qui est atteint d'une myopathie de Duchenne, qui va entrer dans une phase 3 début janvier, là on parle vraiment de la dernière phase. Je vais vous parler aussi de Noémie, qui est de Hagondange, qui est atteint d'une amyotrophie spinale et elle a un médicament. Depuis janvier, elle prend tous les 4 mois des injections à l'hôpital et elle a retrouvé une force musculaire, du tonus musculaire et du coup elle va être guérie. C'est vraiment important de dire qu'il y a la recherche mais il y a aussi maintenant le mot médicament.

Pour en revenir à Lenny, la famille Bejiih a eu une bonne nouvelle il y a quelques semaines. Sa maman Daja nous raconte.

Son N°2 - Stiring-Wendel : Lenny, 6 ans, entre dans un essai clinique grâce au Téléthon

On a eu un appel il y a un mois maintenant du professeur qu'il le suit à Hautepierre, donc cet appel on l'attendait depuis longtemps, on pensait que ce serait pas pour tout de suite ou que Lenny ne pouvait pas forcément entrer dedans.

Avant de suivre une thérapie génique et avoir des injections de dystrophine pour lutter contre cette maladie dégénérative des muscles, Lenny doit passer 3 étapes.

Son N°3 - Stiring-Wendel : Lenny, 6 ans, entre dans un essai clinique grâce au Téléthon

Donc la première étape ça a été les tests kiné qu'il a heureusement réussi, ensuite il y aura la prochaine étape où il y aura la radiographie de son coeur, pour voir l'état de son coeur, et un IRM pour voir l'état de ses muscles. Enfin, il y aura une dernière étape, et la dernière étape c'est le vaccin. Après j'en sais pas vraiment plus mais je sais que le corps de Lenny ne devra pas combattre ce vaccin pour entrer dans cet essai.

C’est un réel espoir qui vient frapper à la porte de cette famille. Mais l’inquiétude est quand même là pour Daja.

Son N°4 - Stiring-Wendel : Lenny, 6 ans, entre dans un essai clinique grâce au Téléthon

Comme je disais de l'espoir mais aussi de la peur parce qu'on a peur qu'on nous dise "stop c'est fini on arrête, Lenny ne pourra pas continuer" ou que le médicament ne marche pas. Ce serait pour moi la pire des choses qui pourrait nous arriver.

La 34ème édition du Téléthon aura lieu ce Week-end. Vos dons sont évidemment attendus au 3637 ou sur téléthon.fr pour poursuivre ces avancées et continuer à aider Lenny.

Cédric Kempf

| mercredi 2 décembre 2020 à 05:00