Dimanche, 11 avril c'est la journée Mondiale Parkinson. A cette occasion, l'association France Parkinson organise un événement en ligne demain qui peut intéresser notamment les malades.
Son N°1 - Journée mondiale Parkinson : ''La maladie progresse très fortement''
Generosa Ochem, bénévole de France Parkinson Moselle
De quoi s'agit-il ? Quel est le but de ce « grand direct » ?
En principe, tous les ans, nous faisons dans la région un événement pour la journée mondiale avec des conférences. Cette année, avec la situation sanitaire ça ne peut pas se faire. Du coup on invite nos adhérents et nos malades à se connecter au grand direct de France Parkinson qui a lieu samedi 10 avril.
De quoi va-t-on parler ?
Il y a plusieurs conférences, des tables rondes. Une conférence très importante "Activité, sexualité et Parkinson". Il faut oser en parler parce qu'il y a des choses à dire sur ce sujet. Il y a plusieurs intervenants qui viendront expliquer la maladie et qui peuvent répondre aux questions des adhérents.
Est-ce que vous pouvez nous rappeler brièvement quelle est cette maladie ? Quels sont les symptômes ?
C'est la deuxième maladie neuro-dégénérative après la maladie d'Alzheimer en France. Elle progresse malheureusement très fortement. Elle a doublé ces dernières années et on pense qu'elle va encore doubler d'ici 2040 pour atteindre un chiffre énorme : 12.9 millions de malades.
Est-ce qu'il existe des traitements efficaces aujourd'hui ?
Ce qui se traite c'est pour le confort du malade. C'est malheureusement pas une maladie dont on guérit. Il y a autant de maladies que de personnes et il y a des solutions qu'on essaye d'adapter à chaque malade. Il y a les médicaments évidemment. Et puis surtout, c'est une maladie qui fait peur aux personnes quand on voit la dégénérescence s'installer. On essaye de garder le plus longtemps possible une position un peu plus confortable. On propose des médicaments mais aussi du soutien psychologique et du mouvement.
C'est l'un des sujets qui sera traité demain lors du grand direct. Qu'est-ce qu'on peut faire justement ? Aujourd'hui, est-ce qu'on peut espérer vivre convenablement avec la maladie ?
Oui on peut adapter son habitat pour faciliter le quotidien. On a passé un partenariat avec un ergothérapeute qui va nous faire justement quelques séances en visioconférence pour apprendre aux gens à adapter l'habitat à leur maladie. Il y a des outils qui peuvent être utilisés.
En Moselle/ dans le Bas-Rhin il y a donc une antenne de France Parkinson. Vous êtes nombreux ? Quel est votre rôle ? On peut se tourner vers vous si on a des questions ?
Le comité de France Parkinson Moselle se situe à Metz. On peut se tourner vers nous parce qu'on a des bénévoles qui font de l'écoute bienveillante. Et il peut y avoir aussi une aide psychologique précise et personnalisée. On peut s'adresser à Paris où il y a une psychothérapeute. Et, pour les aidants qu'il faut beaucoup soutenir, parce que les aidants c'est aussi des personnes qui souffrent de la maladie, il y a du soutien psychologique. Au sein de France Parkinson Moselle, on propose de la sophrologie, on a une personne qui fait de l'éducation sportive adaptée, du coup les gens peuvent faire des mouvements de gymnastique adaptée. On continue à le faire en ce moment malgré la crise sanitaire par visioconférence. Et ça nous a permis justement de toucher des personnes de Moselle-Est, qui n'ont pas habituellement la possibilité de venir à Metz.
Le grand direct c'est donc demain de 9h30 à 18h sur le site internet legranddirect.fr. C'est gratuit, sans inscription et toutes les interventions seront à retrouver en rediffusion.
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