La 35ème édition du Téléthon c’est ce weekend. Partout en France des manifestations sont organisées. On fait le point avec Gérald Brun coordinateur du téléthon mais aussi sapeurs-pompiers qui était justement à Lutzelbourg ce jeudi matin où des pompiers s'apprêtaient à monter en selle.
Son N°1 - Moselle-Est : plein d'événements ce week-end pour la 35ème édition du Téléthon
Gérald Brun - coordinateur du téléthon pour la Moselle-Est
Quel défi vont relever les pompiers cette année pour le téléthon ?
Effectivement, je suis à Lutzelbourg à côté du canal, où 15 sapeurs-pompiers (pas moi, je serai en voiture) vont faire un parcours à vélo autour de la Moselle. Ils vont parcourir aujourd'hui 120 km en passant par Lixheim, Fénétrange, Francaltroff, Woustviller, Saint-Avold et arriver en apothéose à Porcelette où beaucoup de monde nous attend.
Pour récolter des dons il y a également des tas d’autres manifestions est ce qu’on peut en citer quelques-unes ?
Bien sûr ! Le Cora de Sarreguemines va participer avec des relais toute la journée autour de leur magasin avec des dons. A Saint-Avold, il y aura une Zumba géante sur la place de la mairie à 18h demain. Sinon on pourra aller marcher à Marienthal le dimanche matin.
Cette année l’ambassadeur du Téléthon pour la Moselle c’est Ethan, qui c’est ce jeune homme ?
Ethan a 4 ans, il est atteint d'une myopathie myotubulaire, une maladie génétique qui le handicape beaucoup. Il ne marche pas, ne parle pas. Il est nourri par sonde. Là je vous mets que du noir, mais il y a du positif. Grâce au Téléthon, il y a un essai qui a été fait en janvier 2020 où un petit enfant que vous verrez sur France Télévision a eu une injection unique et les résultats sont supers car il commence à remarcher, il reparle, il commence à remanger normalement. On parle de guérison, on parle de victoire et c'est super ! C'est pour ça qu'il faut continuer à donner parce qu'on n'a pas fini sur ces maladies-là d'avancer et on a encore malheureusement beaucoup de travail. Il y a du positif et la famille d'Ethan a dit qu'ils voient le bout. Ils savent que pour eux il y a une issue.
En mars dernier, on apprenait que Lenny de Stiring-Wendel et atteint d’une myopathie de Duchenne intégrait un essai clinique est-ce qu’on a des nouvelles de ce jeune garçon ?
Effectivement, l'essai a été repoussé mais il rentre au mois de décembre sur cet essai. C'est aussi un grand espoir puisque Lenny est atteint d'une myopathie de Duchenne, maladie mortelle, qui entraîne la dégénération des muscles. Si l'essai est concluant il pourrait marcher et vivre normalement.
Il y a Ethan, Lenny mais aussi plein d'autres familles touchées. C'est pour elles qu'il faut se mobiliser ?
Effectivement, rien que pour la Moselle c'est à peu près 150 familles qui sont suivies par le Téléthon. Vous avez soit la possibilité de faire le 3637 soit de faire un don sur telethon.fr ou sur une des 20 000 manifestations à Lutzelbourg, Sarreguemines... automatiquement c'est 66% de réduction fiscale pour les particuliers et 60% pour les entreprises.
Vous pouvez retrouver la liste des opérations de ce weekend sur la page Facebook Coordination Téléthon Moselle-Est et puis on rappelle le numéro le 3637 pour faire un don ce week-end.
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