Plan national contre l'endométriose : ''un grand soulagement'' pour les malades

Emmanuel Macron a annoncé il y a quelques jours une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose alors qu’une femme sur 10 souffre de cette maladie en France.

Son N°1 - Plan national contre l'endométriose : ''un grand soulagement'' pour les malades

Virginie, Représentante des usagers au sein d’EndoFrance en Moselle et dans le Grand Est

Rapidement, pour ceux et celles qui ne connaissent pas la maladie est-ce qu’on peut rappeler de quoi il s’agit ?

Il s’agit donc d’une maladie qui touche 1 femme sur 10 en âge de procréer. C’est une maladie gynécologique chronique qui va occasionner de grosses douleurs notamment pendant les règles et même des douleurs au quotidien qui vont s’accentuer du coup au moment des règles. Ça peut être des douleurs pendant les rapports, au moment d’uriner. Il y a également une grande fatigue chronique et certaines femmes vont rencontrer des problèmes de fertilité. Ce sont des cellules de l’endomètre qui vont aller se mettre là où elles ne doivent pas aller ça peut être dans l’utérus ou à l’extérieur.

Cette annonce d’Emmanuel Macron c’est un soulagement pour vous ? Qu’espérez-vous de la part du gouvernement ?

C’est déjà un grand soulagement ! C’est la concrétisation d’un combat de 20 ans puisque l’association EndoFrance est née en 2001. C’est aussi pour ça que j’ai rejoint l’association, c’est vraiment pour faire connaître la maladie, pour une meilleure prise en charge. Là on est soulagées ! Là c’est la patiente qui parle, j’ai été touchée par le fait qu’il y ait quelqu’un du gouvernement, en plus le chef de l’Etat, qui prenne enfin en compte les souffrances et les douleurs des femmes parce que jusqu’à présent on nous discrimine. Et là ce qu’on attend c’est vraiment qu’il y ait une prise en charge de l’endométriose, ça peut passer par l’ALD mais aussi qu’il n’y ait plus un retard de 7 ans dans le diagnostic. Pour ma part j’ai mis 14 ans. Pour ça il faut qu’il y ait les médecins et les personnels de santé qui soient formés déjà dans leur formation de base. Depuis 2019, en médecine il y a maintenant un cours sur l’endométriose mais c’est pas encore suffisant. Pour l’avoir vécu récemment : le médecin de la CPAM qui m’a accepté l’ALD ne connaissait pas l’endométriose.  Je ne suis pas la seule, souvent les femmes entendent que c’est une maladie à la mode et qu’on leur casse les pieds avec de simples douleurs de règles.

Autre avancée, l’Assemblée nationale a voté jeudi dernier une résolution qui vise à reconnaître l’endométriose comme affection de longue durée. Là aussi c’est une bonne nouvelle pour les malades ? Qu’est-ce que ça va changer dans leur quotidien ?

Effectivement c’est une bonne nouvelle parce que quand on a une affection longue durée il y a des avantages. Quand on veut se mettre en arrêt on n’a pas les journées de carence en tout cas pour le premier arrêt maladie. Il y a une prise en charge à 100% des soins remboursés par la sécurité sociale pour tout ce qui concerne les soins médicaux. Par contre pour ce qui est « médecine douce » malheureusement (homéopathie, yoga, acupuncture…) ne sera pas pris en charge. Quand vous allez chez un généraliste pour un renouvellement de traitement par rapport à l’endométriose, vous n’avancez pas les frais, vous ne payez pas les 25€ c’est déjà pas mal. Parce que souvent les femmes perdent leur travail donc avancer 25€ ça peut être beaucoup. Pour l’instant on peut avoir l’ALD mais c’est très compliqué, je l’ai vécu. J’ai réussi à l’avoir mais j’ai dû avoir l’appui de 2 spécialistes du Grand Est. Et là, l’urgence pour l’ALD 31 c’est d’harmoniser les critères d’attribution encore trop disparates entre les régions. Moi je le vois dans le Grand Est et notamment en Alsace/Lorraine : à endométriose égale vous n’allez pas avoir les mêmes critères d’attribution.

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