Petite-Rosselle : Joël, atteint de la maladie de Charcot, continue de transmettre sa passion pour la boulangerie

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par Margot Benabbas
jeudi 23 mars 2023 à 07:07

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A Petite-Rosselle, Joël, atteint de la maladie de Charcot*, peut compter sur le soutien sans faille de ses auxiliaires de vie. Alité et ne pouvant plus s’exprimer par la parole, Joël Fey, ancien boulanger, continue de transmettre sa passion pour le pain aux 6 personnes qui l’accompagnent au quotidien : Chrystine, Sandra, Malika, Sarah, Assia et Sophie.

Son N°1 - Joël, atteint de la maladie de Charcot, continue de transmettre sa passion pour la boulangerie

Joël aura 50 ans au mois de juillet prochain. Atteint de la maladie de Charcot depuis 2014, il a perdu l’usage de ses jambes en 2017 et ses auxiliaires de vie sont alors devenues indispensables. Aujourd’hui, il s’exprime grâce à un implant et un ordinateur. Mais elles, le comprennent la plupart du temps en un regard.

Et là des fois, juste avec les yeux, on sait exactement ce qu’il veut. Il fait ça, on sait qu’il faut aspirer, il fait ça, on doit lui bouger le bassin.

Moins que 16 ? 14 ? 15 ? Ok 15 mai !

Grâce à ses 6 salariées, Joël peut rester chez lui à Petite-Rosselle, installé au rez-de-chaussée près d’une fenêtre qui donne sur la rue. Son plaisir au quotidien, en plus de regarder des émissions culinaires, c’est de transmettre son métier de boulanger.

Aujourd’hui c’est pain à la bière. On a commencé déjà à préparer une poolish hier et à la dégustation, wouah, je vous dis pas ! ça va être très bon !

Tout ça, c’est lui qui nous a appris. On apprend tous les jours. Nous, c’est le plaisir d’apprendre et lui c’est le plaisir de sentir même s’il ne mange plus. C’est le fait de voir que c’est bien fait, que nous on est contente du résultat, lui il est encore plus content.

Effectivement, Joël est fier de ses apprenties.

Elles sont toutes géniales et elles ont chacune une spécialité : faire du pain, des bretzels, de la pizza… et elles en redemandent, elles sont toujours prêtes à apprendre.

Une association pour que Joël puisse rester à la maison

Les créations culinaires des filles, réalisées sous la supervision de Joël, sont à vendre à l’occasion d’événements locaux. Pour ça, elles ont créé l’association « L’espoir de Joël ».

Et l’association est aussi là pour m’aider financièrement parce que les charges patronales sont très élevées.

Des charges élevées que Joël espère continuer à pouvoir payer pour rester à la maison et recevoir la visite de sa fille Léane régulièrement. Sa cousine Fabienne peut également venir le voir tous les jours. Ici, il peut aussi profiter de la bonne humeur de celles qui l’accompagnent dans tous les aspects de la vie quotidienne. 

Moi à Nouvel an avec lui, il a refusé de me faire la cuisine ! (Rire collectif)

Elles ont profité de notre présence pour lui adresser un mot, à lui, qui reste de bonne humeur et fort malgré la maladie.

Être à tes côtés Joël, de voit ta force, ton moral, ton courage, face à la maladie pour nous est une leçon de vie. Grâce à toi nous apprenons chaque jour à être fortes, à garder la joie de vivre, la modestie, la maîtrise de soi et surtout tu nous apprends que rien n’est insurmontable dans ce monde. S’il y a bien une personne qui croit et qui mérite le miracle, c’est bien toi. Tu es déterminé à vaincre cette maladie. Encore merci pour tout.

L’association « L’espoir de Joël » sera présente au mois de mai à la fête du village de Schoeneck.

*La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative caractérisée par une dégénérescence progressive des motoneurones du cortex cérébral. Elle provoque une paralysie progressive de l'ensemble du squelette et des membres. 

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