L’association Noéline en Chœur souhaite ouvrir une maison de répit et d’accompagnement de fin de vie pédiatrique à Strasbourg

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par Lucas Michels
vendredi 23 mai 2025 à 13:43

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La mortalité infantile, un sujet difficile à aborder mais très important. On a fait le point, ce matin, avec notre invitée. 

Son N°1 - L’association Noéline en Chœur souhaite ouvrir une maison de répit et d’accompagnement de fin de vie pédiatrique à Strasbourg

Fleurine Fargerel – chargée de communication de l’association Noéline en Chœur, basée à Monswiller

Avant de parler du projet, pouvez-vous présenter l’association ?

L’association Noéline en Chœur est née il y a à peu près 2 ans, c’était à l’initiative de mes parents qui ont perdu leur fille, donc ma petite sœur, qui est décédée d’une maladie génétique rare. En fait, on a eu l’envie de créer un pont entre l’hôpital et la maison pour que les familles ne soient pas seules, à la fois pour des séjours de répit, mais également pour des séjours de fin de vie, pour qu’il y ait de la vie malgré ce moment difficile.

Vous souhaitez donc ouvrir une maison de répit et d’accompagnement de fin de vie pédiatrique, c’est quoi ?

Ce serait une maison centrée sur la famille, qui accueille l’enfant mais également toute sa famille, sous forme de suite familiale. On retrouve aussi du personnel soignant qualifié, une équipe pluriprofessionnelle avec tous les professionnels de santé nécessaire à la prise en charge complète de l’enfant. On retrouve également du personnel pour animer avec des animations diverses, le but c’est vraiment de tourner les activités sur le souvenir. Un véritable lieu de vie donc par rapport à l’hôpital, tout en assurant le côté médical.

Être parent, c’est déjà difficile, être parent d’un enfant malade, c’est un travail 24h/24 d’où l’importance du répit donc finalement c’est pour les enfants et les parents cette maison ?

Aujourd’hui, il manque vraiment un entre-deux, entre le retour à la maison où l’on est un peu seul, où il faut faire les soins à la maison, c’est un peu difficile, et l’hôpital qui a tout. On voudrait être cette passerelle entre les deux.

Aujourd’hui où en est le projet ?

Le projet avance et demande beaucoup d’investissement humain, mais aussi sur le plan financier. On a rencontré beaucoup de bonnes personnes qui sont très investies dans le projet, on a pu relever les besoins en Alsace, en rencontrant tous les chefs de service des pôles pédiatriques qui ont été très emballés par le projet qui ressentaient ce manque et ce besoin, et qui, du coup, soutiennent cette initiative de l’association.

Pour sensibiliser à votre projet un relais vélo démarre aujourd’hui c’est quoi le parcours et c’est quoi l’objectif ?

Le relais a commencé jeudi. Ce sont 9 cyclistes qui sont partis de Meaux et qui vont parcourir 500 km entre jeudi et samedi. Ils arriveront au Zornhoff à Monswiller où il y aura un concert. En parallèle, on a organisé un ciné-débat hier soir avec la projection d’un film qu’on a réalisé. Ce soir, il y a une course à Strasbourg qui s’appelle "Sur les pas de Noéline", une course de 5km entre le parvis de l’hôpital de Hautepierre, et le parc du Heyritz. Ce week-end sera clôturé par un grand concert gospel au Zornhoff à Monswiller ce samedi à 20h.

Vous organisez aussi une projection de documentaire, une course de 5km à Strasbourg et un concert Gospel, l’idée est de récolter des fonds ? C’est l’argent qui vous manque aujourd’hui ?

C’est à la fois de récolter des fonds, mais aussi de sensibiliser parce qu’il y a un réel tabou autour de la fin de vie pédiatrique. Il faut accepter que les enfants meurent aussi. Il faut sensibiliser la population à ce sujet, qui est certes délicat mais qui est réel, qui existe. Une sensibilisation qui est axée sur pourquoi on a besoin d’une maison comme celle-ci pour vraiment légitimer le projet auprès de la population.

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