Morsbach : Gianni Vaccarello écrit un second livre sur sa vie avec le syndrome de Silver Russell

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par Margot Benabbas
lundi 13 octobre 2025 à 06:00

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Gianni Vaccarello, atteint du syndrome de Silver Russell vient d’écrire un second livre. L’habitant de Morsbach de 29 ans avait écrit un premier livre en 2020, « Cicatrices d’un garçon ». 5 ans plus tard, il continue de se livrer par écrit sur son quotidien avec sa maladie génétique rare.

Son N°1 - Gianni Vaccarello écrit un second livre sur sa vie avec le syndrome de Silver Russell

J’ai une maladie qui s’appelle le syndrome de Silver Russel. Pendant le confinement, je suis tombé sur un site de témoignages et en fait c’était que des médecins et des parents qui parlaient mais c’était pas l’enfant qui parlait, donc j’ai voulu mettre quelques phrases sur ce site et après je me suis dit : « Non, pourquoi mettre quelques phrases ? Il y a beaucoup de choses à raconter en fait ».

Plus que quelques phrases, ce sont deux livres que Gianni a décidé d’écrire. Lui qui n’aime pas la lecture, ni l’écriture s’est ouvert à un tout nouvel univers dans lequel il évoque le syndrome de Silver Russell.

En fait on a un retard de croissance prénatal et postnatal. On ne grandit pas beaucoup. Pour une femme, la taille finale adulte c’est 1m40 et pour un homme c’est 1m50. Moi je sais pas par quel miracle je fais 1m64 aujourd’hui ! De mes 3 ans à mes 17 ans je prends des hormones de croissance. J’ai une asymétrie corporelle aussi, c’est la deuxième caractéristique de la maladie. Ma jambe droite avant 4 cm de différence avec ma jambe gauche donc j’ai dû faire une grosse opération. Il y a aussi des troubles alimentaires et il y a plein de choses en fait, plein de choses…

Dans ses livres, le jeune mosellan ne parle pas que de sa maladie, il parle d’amour, de deuil ou encore de harcèlement subi à l’école. Dans le deuxième livre, on le suit après ses 25 ans.

Il y a eu des problèmes avec le travail. Ils ne me prenaient pas à cause de mon physique. Aux entretiens ça me refusait… Ils ne me disaient pas clairement pourquoi mais on le comprenait. On le voit dans le regard, on le comprend, ça nous regarde de haut en bas, ça nous dévisage donc on comprend vite que c’est à cause de ça.  

''Montrer qu'on peut vivre avec la maladie''

Au-delà des difficultés, c’est un message d’espoir que Gianni veut faire passer.

C’est montrer qu’on peut vivre avec la maladie. Ok, elle est pas connue, ok, on va se faire dévisager. Mais, grâce à la maladie j’ai un mental d’acier on va dire. Je vois les choses différemment que les autres. S’il y a un petit problème, je me dis : « c’est pas grave ». J’ai vécu plus grave que ça donc c’est pas grave.  

L’auteur a sorti les deux livres en autoédition. Ils sont à retrouver sur son site internet au prix de 10 et 12€. Le deuxième est également disponible en italien. Pour le deuxième ouvrage, le début parle de sa vie et la fin a été inventée.

C’est la vie que j’ai vécue et la fin que je veux. Je me dis que si je l’écris ça me pousse à peut-être le faire et vivre la vie que je veux vraiment.

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