Le 28 mars, c'est la journée mondiale contre l'endométriose. Une maladie inflammatoire chronique qui touche 1 femme sur 10 en âge de procréer et qui peut devenir très grave si elle n'est pas diagnostiquée à temps.

En cette journée mondiale, on a donc voulu parler de l'endométriose avec Virginie, infirmière de métier à Sarreguemines et bénévole chez EndoFrance. Elle est elle-même atteinte par la maladie. Une maladie qui peut apparaître dès le plus jeune âge.

Son N°1 - Journée mondiale contre l'endométriose : ''Ce n'est pas normal d'avoir mal''

C'est une maladie gynécologique qui touche toutes les femmes en âge de procréer donc dès l'apparition des premières règles. Beaucoup de femmes viennent nous voir en nous disant :"ça fait 10 ans que j'ai mal pendant mes règles, j'ai 25 ans et on me dit que c'est que pour les femmes de plus de 40 ans". En fait non. L'endométriose peut apparaître dès les premières règles donc 11-12 ans voire avant.  

Les symptômes évocateurs de l'endométriose peuvent être nombreux : douleurs pendant les règles, douleurs au ventre à n'importe quel moment du cycle ou encore douleur pendant les rapports sexuels. Souvent, les malades souffrent également d'une grande fatigue chronique et 40% ont des problèmes d'infertilité.

Alors quel que soit votre âge, si vous repérez ces symptômes, il est important de se faire dépister le plus tôt possible.

Son N°2 - Journée mondiale contre l'endométriose : ''Ce n'est pas normal d'avoir mal''

Si on laisse évoluer la maladie, ça peut endommager des organes, ça peut créer des adhérences donc ça veut dire coller les organes entre eux. La maladie peut s'installer partout comme dans la vessie. Et dans certaines formes assez rares elle peut même monter jusqu'au diaphragme et avoir des formes thoraciques. 

Il n'existe pas de médicament contre l'endométriose, seulement des traitements pour freiner l'évolution de la maladie et soulager les douleurs.

Son N°5 - Journée mondiale contre l'endométriose : ''Ce n'est pas normal d'avoir mal''

Souvent ça passe par un traitement hormonal, donc une pilule, une ménopause artificielle. Quelquefois quand il y a besoin il y a une chirurgie. Doc ça c'est quand on veut passer par une grossesse ou quand il y a un organe qui est trop atteint au niveau de sa fonction. Par exemple la vessie ou le colon. 

Selon Virginie s'il faut retenir une chose aujourd'hui c'est celle-ci : ce n'est pas normal d'avoir mal.

Son N°6 - Journée mondiale contre l'endométriose : ''Ce n'est pas normal d'avoir mal''

C'est une maladie invisible, ça ne se voit pas. Quand on a mal c'est mal vu par la société surtout quand on est une femme jeune qui a mal. C'est toujours des préjugés. Une femme doit "souffrir pour être belle", "tu enfanteras dans la douleur". Voilà c'est ancré dans l'inconscient collectif. Une femme c'est normal qu'elle ait mal. Mais non, une douleur n'est pas normale. Et souvent on est incomprise par le conjoint qui reste démuni face à la maladie. C'est certes une maladie de femme mais c'est surtout une maladie de couple.  

Une maladie encore méconnue, même des médecins

Même si on en parle de plus en plus, l'endométriose est encore trop peu connue, même de la part de certains médecins.

Son N°3 - Journée mondiale contre l'endométriose : ''Ce n'est pas normal d'avoir mal''

C'est pour ça qu'on est là aussi au niveau de l'association, avec le retour d'autres patientes on peut réorienter vers tel médecin ou tel spécialiste qui s'y connaît. Surtout pour le diagnostique. Ce qui est important c'est d'aller voir un radiologue qui est compétent dans le diagnostique. Parce qu'un radiologue qui n'est pas habitué peut passer à côté de lésions à l'IRM.

Cette méconnaissance de la maladie fait que beaucoup de femmes sont diagnostiquées très tardivement, avec un retard de 7 ans en moyenne. 7 années durant lesquelles la maladie progresse.

Heureusement selon Virginie, on parle de plus en plus d'endométriose.

Son N°4 - Journée mondiale contre l'endométriose : ''Ce n'est pas normal d'avoir mal''

C'est vrai qu'entre le moment où j'ai commencé, en 2018 et là, avant c'était 15-20 messages par semaine pour l'Alsace et la Lorraine. Là on peut monter à 15 messages par jour. C'est bien je me dis qu'on en parle de plus en plus, on diagnostique de plus en plus de femmes et assez tôt.

En 2021, on ne sait toujours pas vraiment d'où vient la maladie. Ce qu'on sait c'est qu'elle peut être très difficile à vivre pour de nombreuses femmes et même pour de nombreux couples. Là aussi Virginie a un message : « Vous n'êtes pas seules et vous n'êtes pas folles ».

Contacts

Plus d'informations : https://www.endofrance.org/

Contacter l'association : alsacelorraine@endofrance.org

Actuellement l'association est surtout présente à Metz/Strasbourg pour les habitants de Moselle-Est et d'Alsace Bossue. Bientôt, Virginie souhaite organiser des permanences dans les hôpitaux du secteur puisqu'elle vit elle-même à Saint-Avold. Elle voudrait aussi intervenir dans les écoles du secteur pour faire de la sensibilisation auprès des plus jeunes. 

Margot Benabbas

| dimanche 28 mars 2021 à 06:08 - Mise à jour à 08:08