Grosbliederstroff : Épileptique, Noah combat les préjugés liés à sa maladie

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par Laura Vergne
lundi 12 février 2024 à 05:16

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Ce lundi 12 février 2024, c’est la journée internationale de l'épilepsie. Plus de 140 pays la célèbre. À cette occasion, beaucoup de mairies françaises seront illuminées en violet, dont celle de Sarreguemines. L’objectif : changer le regard sur la maladie et les personnes épileptiques en luttant contre les idées reçues, qui sont parfois plus compliquées à supporter pour les malades que la maladie en elle-même. Rencontre avec Noah, un adolescent épileptique.

Noah, 13 ans, vit à Grosbliederstroff. Il est épileptique depuis tout petit.

Tous mes muscles se relâchent, je tombe, je ne peux plus bouger, mais je suis encore conscient. Parfois, je ne suis plus là pendant cinq secondes.

Des absences, comme une épée de Damoclès suspendue au-dessus de sa tête à chaque instant, suscitent l’incompréhension des personnes autour de lui.

J'ai des problèmes avec les profs et ça, j’en ai beaucoup souffert, surtout au collège. Ça se passe très mal.

Malgré plusieurs certificats médicaux. 

Ils vont dire que je fais exprès de ne rien faire. Ils vont dire ''c'est venu d'un coup, on ne te croit pas.''

Sa maman, Bénédicte, est déboussolée.

En fait, ils ne comprennent pas qu’à un instant, il puisse être en forme et qu’un coup de fatigue énorme survienne soudainement. Il fait des absences épileptiques pendant les cours et pour eux, il est dans la lune, il fait exprès de ne pas prendre de notes. Je leur ai expliqué que son traitement avait de lourds effets secondaires.

Douleurs, grosse fatigue et changements d’humeur.

On me dit 't’es super gentil' et cinq minutes après, je gueule partout, et au fond, ça m’embête un peu pour les autres. Mon but n'est pas d'être méchant, mais ça arrive.

Tiphaine Ligutti, déléguée du Bas-Rhin de l’association Épilepsie-France.

Quand on parle de l'épilepsie, beaucoup pensent à la grosse crise convulsive, la personne bave, elle s’urine dessus alors que pas du tout. Ça fait partie des crises d’épilepsie, mais ça ne représente pas du tout la majorité des personnes épileptiques.

650 000 personnes épileptiques en France, 650 000 épilepsies différentes.

Beaucoup de personnes ne pensent pas que c'est une maladie neurologique alors que ce sont bien les neurones qui sont malades, c'est bien le cerveau. Ils ne sont pas responsables de ça et ils n'ont rien fait de méchant, au contraire, il faut changer le regard sur cette pathologie.

L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la maladie d'Alzheimer.

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