Rayhan, 13 ans, de Folschviller, est l’ambassadeur 2022 du Téléthon en Moselle
par Cédric Kempf
lundi 21 novembre 2022 à 06:00
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Ce fan des sapeurs-pompiers souffre d’une maladie génétique et mortelle : la myopathie de Duchenne. Elle affaiblit au fil du temps les muscles du corps. Mais grâce au Téléthon, la vie de Rayhan est améliorée.
Son N°1 - Rayhan, 13 ans, de Folschviller, est l’ambassadeur 2022 du Téléthon en Moselle
- Comment tu vas Rayhan ?
- Ca va bien !
- Qu'est-ce que t'as fait chez les pompiers ?
- La grande échelle, le bateau...
Il y a quelques jours, il a pu visiter la caserne des pompiers de Sarreguemines. Malheureusement, c’est en chaise roulante qu’il a pu en profiter car il a perdu l’usage de la marche il y a quelques mois. Avant ça, il était plutôt autonome, comme nous le raconte sa maman Emilie.
Alors, Rayhan est resté plutôt stable jusqu'à l'âge de 13 ans. Les soins, c'était kiné, balnéo, psychomotricienne, et ça, plusieurs fois par semaine. Tout ça a permis à ce que Rayhan reste stable jusqu'à maintenant. [NDLR : une chute lui a causé une triple fracture en décembre 2021]
Diagnostiqué à la naissance et stimulé très tôt, Rayhan a pu gagner plusieurs années d’autonomie. Depuis 4 ans, il prend un médicament qui ralentit la maladie et évite qu’il soit sous appareil respiratoire, par exemple. Un soutien important en provenance de l’AFM-Téléthon. Gérald Brun en est le coordinateur en Moselle-Est.
Vous avez la mission "Guérir" avec un budget de 60 millions d'euros, et vous avez aussi la mission "Aider" avec, à peu près, 30 millions d'euros. Il y a des référents parcours santé qui sont là pour accompagner, dans le quotidien, les familles malades.
La référente parcours santé est très présente selon Emilie.
Elle nous aide au niveau administratif, mais aussi au niveau psychologique. Ils sont vraiment là du début à la fin pour nous assister dans nos démarches. [NDLR : dossier CAF, MDPH, aidant familial, logement, école, sorties]
Un médicament est en phase de test pour guérir cette maladie. Et pour continuer à avancer, les dons restent importants. De nombreuses manifestations sont prévues pour en récolter.
Effectivement, ce sont près de 60 manifestations qui sont prévues sur la Moselle-Est. Au niveau départemental, l'année dernière, c'est 1 187 000 euros qui ont été collectés sur le 3637 ou sur le terrain. Nous sommes le département le plus généreux du Grand-Est.
La 36ème édition du Téléthon c’est le week-end du 2 décembre.
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Plusieurs incidents se sont déroulés lors d’une manifestation à Sarrebruck