Morsbach : Mélanie Knoll, 20 ans, se bat pour faire avancer la recherche contre la sclérose en plaques
par Camille Bazin
lundi 8 mai 2023 à 09:48
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Mélanie a 20 ans, elle vit à Morsbach et est atteinte de sclérose en plaques depuis ses 11 ans. Ça fait quelques années maintenant qu'elle participe à la campagne des tirelires de l’ARSEP. Elle était notre invitée ce matin pour nous en parler.
Son N°1 - Mélanie Knoll, 20 ans, se bat pour faire avancer la recherche contre la sclérose en plaques
Mélanie Knoll, bénévole à la fondation ARSEP pour la recherche sur la sclérose en plaque.
Tu peux nous expliquer le principe ? Dans quels enseignes on peut retrouver les tirelires ? Jusqu’à quand ?
C’est une campagne nationale organisée par la fondation ARSEP qui est la fondation d’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques. Elle se déroule du 1er au 31 mai. Les commerçants volontaires acceptent de mettre une tirelire sur leur comptoir pour que les clients puissent y mettre la monnaie qu’ils veulent. Sur Sarreguemines on a 3 commerçants : Pantashop, Leonidas et By Izéa qui ont mis une tirelire depuis le mois d’avril. Au total, je compte 23 commerces participants pour moi cette année.
Est-ce que les années précédentes, l'opération a bien fonctionnée ?
C’est la 4ème année que je participe. A l’échelle nationale, sur les 3 dernières années on a eu une augmentation du total. A ma petite échelle, le contenu des tirelires a légèrement baissé en 2022 par rapport à 2021 à cause de l’inflation et j’en fait le reproche à personne car je récolte tout de même une belle petite somme, 770€, en Moselle-Est grâce à tous les donateurs. Je rappelle que l’argent revient en totalité à la fondation ARSEP.
Du coup à quoi servira l’argent ?
L’argent servira à financer un projet de recherche qui sera connu après la campagne. L’année dernière c’était le projet d’étude sur la sérotonine et ses récepteurs dans la sclérose en plaques qui a été financée avec 29 000€.
Tu as une sclérose en plaque et tu es bénévole à l’ARSEP. Tu es donc bien informée sur le sujet. Pour ceux qui ne connaissent pas vraiment, c’est quoi cette maladie ?
La sclérose en plaques c’est une maladie neurologique donc elle atteint le système nerveux central qui est composé du cerveau, du cervelet, de la moelle épinière, du tronc cérébral et des nerfs optiques. C’est le système immunitaire qui va attaquer, par erreur, la protection des nerfs, qui s’appelle la myéline. Cette myéline, elle permet la transmission des messages entre le système nerveux central et le corps. Le fait qu’elle soit détruite ça va entraîner un ralentissement ou un arrêt de la transmission des messages nerveux et dans le cas les plus graves, la mort du neurone. On a beaucoup de symptômes visibles ou invisibles : la difficulté à la marche, les problèmes d’équilibre, les douleurs, une fatigue extrême, et ça peut être aussi des troubles visuels. Toutes les scléroses en plaques sont différentes. C’est une maladie chronique invalidante et ce n’est pas parce qu’on a l’air d’aller bien qu’on va bien. C’est la première cause de handicap neurologique chez l’adulte jeune. 70% des cas sont détectés entre 25 et 35 ans. On a des traitements de fonds qui diminuent les dysfonctionnements et la progression de la maladie mais on a aucun traitement curatif pour l’instant. Dans les chiffres on est à 2,8 millions de patients dans le monde, 115 000 patients en France dont 500 enfants. Les ¾ sont des femmes et on a 5000 nouveaux cas par an à peu près.
Est-ce que la recherche a fait beaucoup de progrès ces dernières années ?
On a de meilleurs traitements de fonds qui sont plus efficaces. On a toujours beaucoup d’effets secondaires, des nausées, des vomissements etc. On n’a pas de traitements neuroprotecteurs pour les formes les plus avancées ni de traitement pour en guérir. On a des progrès à venir dans l’identification des facteurs de risque, dans la compréhension de la physiopathologie, dans la restauration des fonctions, dans l’arrêt et le ralentissement de la progression de la maladie et dans l’amélioration de la qualité de vie des patients. Ce sont des progrès qui sont à venir. Pour conclure, on avance mais vraiment à pas de fourmis. Il y a urgence à donner plus de moyens aux chercheurs pour trouver un traitement curatif. Il n’y a pas de petits dons.
La campagne se déroule du 1er au 31 mai, n’hésitez pas à faire un don pour la recherche !
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