Plus de 150 événements et animations pour l'édition 2024 du Téléthon en Moselle

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par Margot Benabbas
lundi 25 novembre 2024 à 10:59

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L’édition 2024 du Téléthon prend un peu d’avance et va se dérouler le week-end du 29/30 novembre. On parle de cet événement en Moselle, ses enjeux, ses ambassadeurs avec le coordinateur Moselle-Est.

Son N°1 - Plus de 150 événements et animations pour l'édition 2024 du Téléthon en Moselle

Gérald Brun, coordinateur du Téléthon en Moselle-Est

Pourquoi l’événement cette année est avancé d’une semaine ?

Effectivement, il est avancé d’une semaine, c’est la première fois depuis 1987 car la réouverture de Notre Dame de Paris aura lieu les 7 et 8 décembre avec tous les chefs d’Etat et têtes couronnées du monde entier donc France Télévision a préféré avancer d’une semaine pour pas qu’on soit noyé dans cet événement mondial.

Le principe du Téléthon est toujours le même. Organiser des manifestations et obtenir des dons pour la recherche et soigner des enfants malades. Combien d’événements sont proposés dans les jours qui viennent ?

En Moselle, ce sera plus de 150 animations qui vont être organisées sur tout le secteur. Vous aurez, à Lutzelbourg par exemple, 24h de course, de vélo donc vous pourrez aller courir à 2h du matin. Vous pourrez également aller sur Saint-Avold où il y aura un grand concert samedi soir avec plus de 200 artistes mais vous pourrez également aller sur Sarreguemines avec les JSP qui seront dans les supermarchés pour vendre des porteclés.

 En Moselle, y a-t-il des cas concrets d’enfants qui ont vu leur vie changer grâce au Téléthon ?

Oui, bien sûr, on va parler d’Elena. Elle a été l’ambassadrice du Téléthon en 2016, elle habite Cocheren et elle est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, c’est une maladie du foie qui impose aux malades de dormir 12h par nuit sous des lampes UV sans pyjama ni couverture. Grâce au Téléthon, elle a reçu un candidat médicament en juillet 2023 et depuis octobre 2023 elle est guérie. Ça veut dire que depuis octobre 2023 elle peut faire des soirées pyjama avec ses copines sans avoir besoin d’avoir le kit portatif et d’être sous les lampes. Cette guérison lui permet aussi de ne plus être stressée en permanence.   

 Aujourd’hui, le Téléthon et les chercheurs sont-ils en train de trouver de nouvelles pistes encourageantes sur certaines maladies ?

Oui, effectivement, vous pourrez voir pendant les 30h Sacha qui n’habite pas loin de chez nous, il habite Obernai, il est atteint d’une myopathie de Duchenne. Il fait partie des 5 enfants dans le Monde à pouvoir bénéficier d’un essai. Il a été traité par thérapie génique. Cette maladie est mortelle actuellement avec une dégénération des muscles. Donc lui est traité, il a 8 ans, il continue à marcher, courir et à faire du sport. Pour un enfant sans traitement ce ne serait pas possible. Donc c’est vraiment des pistes qui sont vraiment très encourageantes et c’est pour ça qu’il faut continuer à donner parce qu’un essai sur l’Homme c’est entre 50 et 100 millions d’euros. Actuellement, l’AFM Téléthon soutient 30 essais sur l’Homme. Vous imaginez l’argent dont on a encore besoin pour continuer ? Et je vous le dis, on est en passe de passer sur énormément de médicaments comme la maladie de Leber où vous pourrez voir Tim qui habite Strasbourg, 21 ans, qui a perdu la vue et qui a retrouvé une partie de sa vue grâce au Téléthon. On avance énormément !     

Adley est l’ambassadeur mosellan du Téléthon. Pouvez-vous nous parler de ce jeune garçon ?

Adley donc il a 10 ans il habite Metz, il est atteint de la myopathie de Duchenne donc il sera effectivement l’ambassadeur du Téléthon pour les sapeurs-pompiers. Il est déjà venu début novembre à Château-Salins où il a reçu le casque par le colonel Boulanger et il sera présent à nos côtés pendant les 2 jours pour sortir un peu de son quotidien et être avec les pompiers sur la caravane de l’espoir, le relais vélo qui partira de Phalsbourg jeudi matin pour arriver à Maizières-lès-Metz vendredi prochain

Comment peut-on faire un don ?

Il y a toujours le 36 37, la ligne du son qui sera ouverte à partir de vendredi soir. Mais dès maintenant vous pouvez faire un don sur Téléthon.fr, n’oubliez pas que c’est déductible des impôts à hauteur de 66%.

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