Les patients atteints de tumeur cérébrale prennent la parole dans un livre

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par Sarah Carliez
lundi 15 mai 2023 à 06:33

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Sensibiliser, expliquer et partager leur quotidien, tel est le projet du livre Plus cérébrale que nous, Tumeur !. Sorti le 2 mars aux éditions du Cherche Midi, c’est Emilie Jochymeck-Schaer, habitante de Prévocourt dans le Saulnois, qui en est l’instigatrice. Pour elle, le diagnostic tombe en 2016 : tumeur cérébrale maligne inopérable. Elle décide de raconter son quotidien, comme pour une dizaine d’autres patients atteint de la maladie. 

Son N°1 - Les patients atteints de tumeur cérébrale prennent la parole dans un livre

"On est dans la positivité !"

C’est sur les réseaux sociaux que les 10 co-auteurs se rencontrent autour d’une idée commune : ne pas se laisser abattre et profiter de la vie à chaque instant.

On savait très bien que notre maladie c’est un gliome et c’est une maladie qui reste incurable pour l’instant. On avait tellement de négativité par rapport à cette maladie qu’on a décidé, nous, de dire ce qu’on vivait. Alors effectivement, parfois c’est compliqué mais on a décidé de mettre notre maladie vraiment au second plan et pas au premier. Donc si on peut, on travaille, on fait du sport, on fait la fête si on peut. On est vraiment tous dans la positivité, ça c’est très important !

Un livre pour aider les personnes malades à profiter du quotidien via des récits de vie.

Par exemple je suis allée à New York, en Afrique du Sud, des choses que je n’aurais peut-être pas faites parce que j’avais peur de l’avion et au final, on profite beaucoup plus de notre vie !

Un livre de témoignage unique

Dans les cartons depuis juin de l’année dernière, le livre de témoignage devait recueillir 1500 pré-commandes pour voir le jour.

On a du mal à réaliser tout ça. A la base, pour le livre j’avais juste appelé deux copines, Marine et Amandine, en leur disant : "j’en ai marre qu’on nous dise qu’on va mourir parce qu’on le sait !". Je n’aurais jamais pensé à un grand livre mais au final on s’est retrouvé à 10. Et en très très peu de temps, on a eu 1 900 pré-commandes parce que c’est un livre unique en France et dans le monde. D’habitude, ce sont des proches qui ont écrit ou fait quelque choses mais là les auteurs sont des patients qui ont un gliome : c’est la première fois que ça arrive.

A 36 ans, la journaliste à l’Est Républicain veut sensibiliser le grand public sur cette maladie invisible qui touche près de 10 000 personnes par an en France.

Constitué en association, le collectif "Plus cérébrale que nous, Tumeur !" organise le 9 juin un gala caritatif à Vic-sur-Seille. Les fonds récoltés serviront à la recherche contre les tumeurs cérébrales.

Plus cérébrale que nous, Tumeur ! est à retrouver dans les librairies indépendantes en France, mais aussi aux Etats-Unis, au Canada, en Italie et en Suisse. 

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